Paola y Raúl, papás de Beltrán, lanzaron una campaña para exigir la implementación efectiva de la Ley 6698 en Corrientes. La norma, que busca detectar a tiempo la adrenoleucodistrofia en recién nacidos, aún no se aplica pese a estar aprobada.
“Hola, somos Paola y Raúl, papás de Beltrán”. Así comienza el video que los padres del niño correntino publicaron en la plataforma Change.org, donde lanzaron una campaña para exigir la aplicación inmediata de la Ley 6698, también conocida como Ley Beltrán, en honor a su hijo, fallecido en enero de este año a causa de adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente que no fue detectada a tiempo.
Beltrán tenía apenas seis años y medio cuando murió. La enfermedad, que avanza de forma silenciosa, le fue diagnosticada demasiado tarde. “Va quitando de a poco las capacidades básicas de los niños hasta llevarlos a la muerte”, explican sus padres en el video que compartió la cuenta de la organización en el piden “que ningún niño llegue tarde al diagnóstico como nos pasó a nosotros con Beltrán”.
La Ley N° 6698 fue sancionada en 2023 por la Legislatura de Corrientes con un objetivo claro: incluir la pesquisa neonatal de adrenoleucodistrofia en todos los establecimientos públicos y privados de la provincia. Esta decisión convirtió a Corrientes en la primera jurisdicción del país en legislar sobre esta detección específica. Sin embargo, la ley aún no se aplica, lo que motivó el reclamo público de la familia.
“Hoy el reactivo existe, el protocolo está escrito, pero la ley no se aplica”, afirman desde la campaña. Mientras tanto, los recién nacidos de Corrientes siguen sin ser testeados para esta enfermedad, que solo puede ser tratada si se diagnostica de manera precoz, antes de que aparezcan los primeros síntomas.
Aplicar la Ley Beltrán requiere inversión en equipamiento de alta tecnología, como espectrómetros de masas en tándem, con un costo superior a los 500 mil dólares. También se necesita infraestructura especializada, insumos importados y la capacitación técnica y médica del personal que realizará y analizará las pruebas.
A pesar de los desafíos, el Ministerio de Salud Pública de Corrientes asegura que ya está en marcha un plan para montar el Centro de Genética de la Provincia, que será clave en la detección de enfermedades poco frecuentes. Incluso se han establecido vínculos con especialistas de prestigio como el doctor Hernán Amartino (Argentina) y la doctora Patricia Musolino (Harvard, EE.UU.) para acompañar el desarrollo del programa.
La familia de Beltrán no solo pide la implementación en Corrientes. También exigen que la pesquisa neonatal de ALD sea incorporada a nivel nacional. Hoy, ninguna otra provincia de Argentina —ni en el sistema público ni en el privado— realiza este tipo de detección de forma obligatoria. Algunos centros de alta complejidad estudian incluirla, pero ninguno tiene una fecha concreta.
Paola y Raúl buscan evitar que otras familias vivan lo que ellos vivieron. La petición en Change.org ya suma miles de firmas y fue difundida ampliamente en redes sociales, con el objetivo de presionar a las autoridades para que activen la ley aprobada. “Contamos con la ayuda de todos ustedes”, dicen al final del video.
